Aujourd’hui je vais vous emmener dans mes errements d’autiste à haut potentiel. J’ai des clients qui sont bipolaires ou schizophrènes possiblement à haut potentiel avec ou sans troubles du spectre autistique. Vous allez me dire ça commence à faire beaucoup, et pourtant c’est possible.
Je reviens à mon tableau des comorbidités et de la raison qui m’avait poussé à le faire. Parfois quand je lisais les descriptifs des caractéristiques des personnes à haut potentiel et des autistes de haut niveau ou des autistes asperger, je voyais peu ou pas de différences, comme si être à haut potentiel c’était être autiste, et être autiste c’était être à haut potentiel. Hors nous savons que de nombreux autistes ayant une déficience mentale, ou n’ayant pas un fonctionnement cognitif suffisamment puissant pour compenser ou masquer/atténuer les troubles, ne correspondent pas aux descriptions des autistes de haut niveau, soit une personne ayant des troubles du spectre autistique avec une surefficience mentale. Il y a un flou sur ce qui appartient aux personnes à haut potentiel et ce qui serait du ressort des troubles autistiques. Quand je discute avec mes clients qui ont les comorbidités bipolarité ou schizophrénie + haut potentiel + troubles autistiques, je ne peux m’empêcher de m’interroger sur leur diagnostic, sur leurs traitements médicamenteux, et sur le système dans lequel ils sont avec des chances réduites d’en sortir un jour.
Comment peut-on condamner ces êtres à cette vie ? ça me travaille vraiment.
Je vais dire quelque chose d’horrible, mais malheureusement je le crois. J’ai le sentiment que les personnes schizophréniques ou bipolaires sans haut potentiel vivent « mieux ». Elles n’ont pas conscience de leur état, les médicaments les légument, elles sont au ralenti dans leur tête, dans le monde, et elles attendent la mort sans le savoir. Car quand tu ne comprends pas ce qui t’arrive, que tu prends ton traitement (à vie), que tu ne travailles pas parce que tu n’y arrives pas, que tu ne construis aucune vie sociale parce que c’est assez incompatible avec ton état « absent », à part attendre que le temps passe, tu fais quoi ???
Si vous n’avez personne près de vous qui vit ça, qui en parle ? Ni les médias, ni le gouvernement, ni la société. Personne ne parle de ces gens qui sont devenus handicapés non parce qu’ils le sont, mais parce que le traitement médical qu’on leur inflige les tue. Non pas physiquement, bien que les effets secondaires peuvent être source de souffrance, mais intérieurement, ils meurent. Car quand rien ne t’anime, quand rêver est impossible, quand tu vis à côté des autres et non avec eux, parce que tu ne participes pas à LA VIE ACTIVE, ta vie est-elle encore vivante ?
Quand la dépression les touche, et comment ne pourrait-elle pas les toucher ? Que leur reste-t-il ? Les médicaments « effacent » leurs troubles pour leur offrir une vie sans trouble, sans travail, sans vie sociale, sans rêve, sans espoir, sans avenir. Voilà notre société, elle préfère produire des « handicapés dépressifs » que de se demander comment prendre en charge ce type de troubles. Car le sont-ils vraiment ? Ou est-ce la société qui les rend ainsi ?
Le diagnostic me questionne autant pour plusieurs raisons ; déjà sur la « simple question » du haut potentiel, on voit très bien que les professionnels ne sont pas unanimes sur la question des QI hétérogènes, et sur la prise en compte des troubles associés (les dys, les TSA, le TDAH etc…) qui peuvent affecter la passation des tests de QI. Ainsi d’un professionnel à l’autre, on peut être reconnu ou non. Pour ce qui est du parcours de détection et de diagnostic des TSA (troubles du spectre autistique) je n’en parle même pas, vu les mailles du filet sont grandes, et pour peu qu’on veuille entrer dans un processus de reconnaissance, c’est là aussi une file d’attente de plusieurs mois, sans garantie de résultats. Donc ça c’est la situation pour ceux qui n’ont pas ou peu de problèmes dirons-nous.
Maintenant on pourrait également parler des hauts potentiels diagnostiqués à tort bipolaires et qui se sont retrouvés sous traitement médical ou hospitalisés de façon abusive. J’en ai connu et je n’ose même pas décrire les dégâts. De ma propre expérience, quand j’avais une vingtaine d’années, je cherchais désespérément des réponses à mes questions sur mes différences. On m’avait dit que j’étais malade, j’ai cherché de quoi, je me croyais bipolaire ou cyclothymique. J’avais pris rendez-vous avec un psychiatre pour en discuter. Le médecin, qui est censé avoir une déontologie, « m’a écouté » raconter mon histoire, on n’a pas discuté, il a sorti son carnet de prescription, m’a donné une ordonnance, il a encaissé sa consultation, merci et au revoir. A aucun moment, il n’a cherché véritablement à comprendre ce que je faisais là, à aucun moment il n’a expliqué ce qu’il prescrivait et ce qu’il fallait faire dans le temps. Ou alors je semblais vraiment « folle » pour qu’il me mette sous médicament comme ça. En ce qui me concerne, je suis sortie du cabinet en me disant qu’il n’était pas net et j’ai jeté l’ordonnance. Combien d’entre nous ont fait comme moi, mais ont peut-être cru qu’un médecin était digne de confiance et qu’il fallait prendre les médicaments ?
Ce qui m’inquiète c’est que ces médicaments « Les NEUROLEPTIQUES » semblent similaires aux drogues, dans le sens où une fois qu’on a commencé à les prendre, pour s’arrêter ou s’en sortir sans dégâts, semble bien difficile. De façon cachée, on en devient dépendant, non comme une dépendance qui provoquerait le manque, mais comme une dépendance, qui, si on ne la poursuit pas, notre organisme ne semble plus pouvoir être opérationnel sans elle. L’arrêt des neuroleptiques est décrit comme un sevrage (en bas d’article extrait wikipédia)
Et si en sortant de ce cabinet, j’avais pris ces médicaments, comment aurait tourné ma vie ? Aurais-je la même histoire que toutes ces personnes que je rencontre ? Qui un jour ont demandé de l’aide, on ne les a pas écoutés, on ‘a pas cherché à comprendre, on les a mis sous neuroleptique, on leur à coller une étiquette de trouble mental et hop ! on en parle plus, c’est réglé.
Les personnes avec lesquelles je parle sont sous traitement depuis des années (environ 10 ans et plus), elles sont prises dans un engrenage, on ne les a pas diagnostiqués dépressives, mais elles ont un comportement dépressif. Elles sont tiraillées entre leur envie d’en sortir et le constat énergétique qui est au plus bas. Déjà quand on va « bien » entamer les changements nécessaires dans notre vie est difficile. Mais quand l’énergie manque, au sens de vitalité, quand la volonté vacille en permanence, quand les émotions nous tirent vers le bas, quand notre esprit nous tourmente, comment réussir à changer les choses pour aller vraiment mieux ? La montagne semble infranchissable. On veut essayer, mais le risque de tomber avant même d’avoir essayé est grand, encore plus grand que pour quiconque. C’est en cela que l’engrenage est terrible et les entraine presque de façon inéluctable vers la chute. Je crois profondément en eux, et je crois profondément que même avec toutes les difficultés que cela comporte, c’est de l’ordre du possible. Je suis consciente de la hauteur de la marche à franchir. Une marche encore plus grande pour eux.
J’écris sur ce sujet, parce qu’on en parle vraiment pas assez, parce que ça arrive à des gens et que j’espère leur offrir un phare dans la nuit et une source de soutien. Le mieux est de ne jamais tombé dans le cercle vicieux de la médication, qui de mon point de vue, entrave plus qu’il n’aide. Mais si vous y êtes déjà, je suis convaincue qu’avec un bon accompagnement pluridisciplinaire, il est possible de vous aider à embellir votre vie pour vous redonner toute la vitalité que vous méritez.
Je vais faire une autre parenthèse sur tout ce sujet. Il y a des années l’autisme était considéré comme une maladie mentale. Aujourd’hui bien qu’il ne soit plus classé comme tel, l’image qu’en ont les gens, et même les médecins, reste très confuse. Je ne peux qualifier ce qu‘est ou non une maladie mentale, mais il y a des analogies en moi, que je ne peux m’enlever de la tête.
Corine Sombrun est une chamane qui participe à des études neurologiques pour observer son cerveau quand elle est en transe-cognitive-induite (Transe-chamanique). Dans une de ces vidéos où elle parle un peu de ces recherches, elle indique que son cerveau en transe « s’allume » de la même façon que les cerveaux des schizophrènes (quand ils sont en crise, je crois), c’est-à-dire que pour 2 situations différentes la cartographie cérébrale est similaire ou très proche.
Autre analogie, j’avais lu des études neurologiques sur les cerveaux des autistes qui semblaient présentés en commun des lésions (petites) cérébrales. Autre étude cette fois sur les cerveaux des schizophrènes qui eux aussi présentaient des lésions cérébrales. Est-ce pertinent je n’en sais rien, mais ça résonne en moi cette question des lésions cérébrales possiblement impactantes.
Voilà également ce que je retiens de Wikipédia (qui n’est pas une source fiable) sur Schizophrénie : « Comme les autres psychoses, la schizophrénie se manifeste par une perte de contact avec la réalité et une anosognosie, c’est-à-dire que la personne qui en souffre n’a pas conscience de sa maladie (en tout cas pendant les périodes aiguës). »
Les personnes avec lesquelles j’ai parlées sont conscientes de leur crise, elles n’arrivent pas à agir dessus, mais elles savent que ce qui se passe n’est pas « normal ».
La schizophrénie est souvent associée à des déficits cognitifs, pouvant inclure une déficience mentale. Je n‘ai rien trouvé sur l’option surefficience et schizophrénie. Alors est-ce la sureffcience qui change la notion de conscience de la crise ? ou est-ce parce que ce n’est pas de la schizophrénie ?
Et sur les neuroleptiques, je suis dubitative quant aux informations fournies par wikipédia ; Si leur efficacité n’est pas prouvée sur plus de 2 ans de traitement, comment peut-on maintenir les bipolaires et les schizophrènes dans des traitements « à vie » en sachant les effets secondaires qu’ils subissent et que leur vie manque littéralement de vivant !
« Tous les antipsychotiques sont d’efficacité équivalente, seuls changent les effets secondaires. Seule la clozapine semble avoir une efficacité supérieure. Elle est recommandée en cas d’échec de deux traitements neuroleptiques bien conduits.
– À court terme (1-12 mois), les neuroleptiques sont efficaces pour réduire les symptômes de la schizophrénie chez 70 % des patients environ : les 30 % restants ne répondent pas ou peu aux neuroleptiques.
– À moyen terme (12-24 mois), l’efficacité des neuroleptiques diminue à cause de l’accoutumance. Selon certaines études, les neuroleptiques restent efficaces à moyen terme, selon d’autres, le taux de rechute des patients dans la psychose est plus élevé avec les neuroleptiques.
– À long terme (au-delà de 2 ans) peu d’études ont été réalisées. La première étude (non-randomisée) montre un taux de rétablissement nettement supérieur chez les patients ayant arrêté les neuroleptiques par rapport à ceux ayant continué (40 % vs 12,5 % après 7 ans et demi, 40 % vs 5 % après 15 ans). La deuxième étude (randomisée) montre un taux de rétablissement sensiblement supérieur chez les patients ayant suivi un protocole de sevrage progressif par rapport à ceux ayant poursuivi le traitement en continu (40 % vs 18 % après 7 ans).
En 2015, une revue systématique de la littérature scientifique arrive à la conclusion qu’il n’existe pas de preuve d’efficacité des neuroleptiques au-delà de deux ans, par rapport à l’absence de traitement, mais pas de preuve d’aggravation du pronostic non plus. Cette revue est à la fois saluée et critiquée par Robert Whitaker, journaliste et écrivain, qui l’avait suscitée; saluée parce que c’est une des rares revues analysant la base de preuves réelles, et critiquée parce qu’elle entre en contradiction avec sa propre revue de la littérature, qui conclut que l’usage des neuroleptiques aggrave le pronostic à long terme. »
Il faut comprendre que lorsque j’ai découvert mon haut potentiel, comme tout autiste de haut niveau qui se respecte, j’ai buché le sujet pendant près d’un an. Je ne compte pas le nombre de recherches internet que j’ai faites, le nombre d’études que j’ai lues, qu’il s’agisse des neurosciences du cerveau du haut potentiel, de son système immunitaire, de son système endocrinien, de son système hormonal etc.. Vous n’imaginez pas le nombre de choses auxquelles la recherche s’est intéressée sur le fonctionnement cérébral et physiologique des hauts potentiels. Du coup, il y a certaines choses qui sont restées gravées en moi et il suffit qu’une information se répète autour d’un sujet pour que mon cerveau arborescent face des liens (fondés ou non) donc je n’ai pas de théorie particulière, je me dis juste que l’histoire nous a souvent démontrée qu’on ne savait rien, qu’on se trompait souvent, qu’on pouvait croire une chose jusqu’à ce que l’on prouve le contraire et ainsi de suite. Et donc je me demande si la schizophrénie ou la bipolarité sont des maladies mentales comme ils le disent, et le disaient pour l’autisme. Je me demande si ce n’est pas notre ignorance et notre intolérance de la différence qui crée cela. Je me demande ce qu’on fout… ça fait plus de questions que de réponse, mais j’espère que mon message apportera du soutien et de l’espoir aux personnes et aux familles qui sont concernées par ces sujets et qui subissent l’incompétence du système psycho-médical.
C’était mon coup de gueule du jour. Si cet article est plus confus qu’éclairant, je vous prie de m’en excuser. De temps en temps, j’autorise mon arborescence peu structurée à s’exprimer.
Je vous mets cette vidéo de Corine sombrun, non pour vous parler de la transe-chamanique, mais surtout pour vous emmener sur le questionnement du trouble mental – Voir à partir de la 13,25ème minute. Après ça reste une interview super enrichissante si vous avez la patience de tout visionner.
Cet article est une véritable pépite tellement il résonne en moi, et pour cause c’était notre sujet de discussion lors de notre séance… Je dis souvent que je suis condamné dans une prison dorée (vu que je suis « dehors ») et ces neuroleptiques une punition à vie. Merci pour ce partage informatif de ton coup de gueule, en tant que personne visé par cet article je t’en suis reconnaissant !